Planning

In mijn ogen heeft iedereen best een georganiseerd leventje: Je slaapt, je staat op, je ontbijt, doucht, poetst je tanden enz., je gaat naar je werk, komt thuis, eet, kijkt televisie en je gaat weer naar bed. Dit in grove lijnen natuurlijk, maar zo’n beeld heb ik ervan. Mijn leven gaat pietsie anders! Dit geldt natuurlijk niet alleen voor mij, maar dit is nu eenmaal mijn blog, dus wil ik graag laten zien hoe het gaat bij mij, een persoon met epilepsie. Door mijn medicatie is er al geen vast ochtendritueel. Het gaat de ene keer beter als de andere keer. Ik heb het dan niet eens over de medicatie in het verleden, want toen kon ik mijn bed niet uitkomen. Ik heb geen werk, vanwege mijn ziekte, dus ik heb geen haast, geen doel. Geen vaste planning!

Mijn sport, mijn passie.

Zolang als ik me kan herinneren heb ik gesport. Ik was een prima ballerina, echt fanatiek. Daarna een aantal jaren stijldansen, want vroeger moest je nu eenmaal kunnen stijldansen. Ik vond het ook nog eens heel leuk om te doen, dus waarom niet? Maar toen ik eenmaal op de rug van een paard zat was ik verkocht!! Mijn liefde voor dieren is sowieso al groot, dus die stap was snel gezet. Ik ging paardrijden. Toen ik pas begon had ik nog geen last van mijn epilepsie, dus dat ging allemaal goed. Mijn aanvallen waren vroeg in de ochtend en ik bleef dan thuis. Maar het werd een stuk lastiger toen ze gingen veranderen van aard. Ik kreeg ze overdag wanneer ik stress had en in mijn geval voor en zelfs tijdens een wedstrijd met mijn paard. Omstanders hielden hun hart vast, maar het ging altijd goed. Mijn paard reed stoïcijns door, deed geen rare dingen. Ik daarintegen klapperde met mijn benen, mijn armen en maakte vaak rare geluiden. Het arme dier voelde gewoon: ze kan hier niks aan doen, laat ik maar kalm blijven dan komt alles goed! Omstanders haalden mij vaak van het paard af en gaven mij cola, zij dachten dat ik een “suikeraanval” had, ik, die helemaal niet van cola hield en om spa rood had gevraagd, snapte hier niks van. Ten eerste: waarom rijd ik niet meer in die wedstrijdring en ten tweede: waarom geven ze me nu cola terwijl ik om spa rood vroeg en ten derde: waar in hemelsnaam is mijn paard gebleven??? Op een gegeven moment heb ik besloten te stoppen met die wedstrijden, het ging niet meer. Ik kan best aardig paardrijden, maar de stress en vooral de uitwerking van de stress voor een wedstrijd dat heb ik er niet voor over. Van dat soort aanvallen moet mijn lichaam en vooral mijn hersenen weer dagen herstellen. Op dit moment kan ik vanwege mijn vochtprobleem niet rijden. Dit vind ik heel erg, want iedere paardenliefhebber zal het beamen: het is een virus, daar kom je niet vanaf! En bij paarden werkt het net als bij mensen, daar heb je een klik mee. Bij de een net iets meer als bij de ander. Nu wacht ik met smart dat ik weer op mijn paard kan stappen en lekker met z’n tweetjes een galopje door het bos kan trekken, heerlijk!! Groetjes Bianca.

Vakantie

Zo onze vakantie zit er weer op! Zelfs de zomerfeesten na vanavond alweer. De vierdaagselopers zijn met hun laatste dag bezig. Sommigen zijn zelfs al binnen! Altijd heel gezellig onze zomerfeesten. Ieder jaar weer. Wij hadden onze vakantie dit jaar geboekt in Griekenland, op het eiland Samos. Lekker rustig, niet al te groot, mooie natuur en heerlijk eten. Dat rustige wilde ik graag, want de bikini was toch wel even een dingetje met al dat vocht. Overvolle stranden zag ik echt niet zitten. Op Samos heb je allerlei baaitjes waar je heerlijk kunt zwemmen en zonnen, dus wij hebben genoten. Er was wel een nadeel: de vluchttijden. Op de heenreis vroeg in de ochtend en de terugreis in de ochtend, zodat je in de avondspits zit met terugrijden naar huis. De heenreis was echt een ramp. Je mist een nacht slaap en dan zou je denken dat je de dag dat je daar aankomt nog wat aan die dag hebt, maar je bent gebroken! Ik heb 2 dagen nodig gehad om bij te komen. Wij hebben tegen elkaar gezegd dat we dit niet meer doen. De eerstvolgende vakantie houden we rekening met vluchttijden. Wij hadden dit jaar een gezellig appartementencomplex uitgekozen van een griekse familie waar veel nederlanders verbleven. Schoon, eenvoudig en op loopafstand van het centrum. Je bent er immers toch weinig, niet?? Wat ik me dan altijd afvraag: heeft dan niemand hetzelfde probleem met de bedden als wij?? Gooien ze stenen in die matrassen? Wij hadden een bedje van 1.40 meter. Knus, dat wel, maar jezus zeg, wat is dat klef met die warmte!! En dan moet je je bedenken dat je thuis een heerlijk ruim bed hebt met “memoryfoam”, wat doe je jezelf toch aan? Afijn we zijn weer bijgeslapen en de vakantie zit er helaas weer op, maar vanavond willen we nog dat laatste avondje zomerfeesten meepakken en een biertje drinken. Ik weet dat dat met mijn medicijnen niet verstandig is, maar heel af en toe moet je de regeltjes laten voor wat ze zijn….. Groetjes Bianca

En toen ging het mis…

Ik heb een tijdje niet geschreven, maar dat moet ik even uitleggen. Zoals ik al vertelde ben ik in deze periode met een medicijnwissel bezig. Nou die ging niet helemaal zoals de bedoeling was. Nu wil ik van deze blog geen “zeikblog” maken, maar dit was echt erg en niet alleen voor mij. Zo’n wissel duurt best lang, ongeveer 6/7 weken. Je oude medicijn bouw je geleidelijk af, het nieuwe medicijn bouw je op. Klinkt simpel en logisch, toch? In mijn lichaam en vooral in mijn hoofd gebeurt er dan van alles, iedere keer iets. In het begin is dit nog goed te doen. Ik ben doodmoe, maar dat wist ik. Dat is me niet onbekend. Maar dan: iets simpels op tv en ik begin me toch te janken, zelfs onze honden zijn helemaal van de leg. Ik kan niet meer ophouden. En deze bijwerking blijft dus hè! Dan het volgende, en deze keer is vooral mijn man de pineut, of ik iedere dag pré-menstrueel ben. Hij heeft werkelijk geen leven meer! Ik loop hem de hele tijd af te snauwen. Dit zal voor heel veel mannen herkenbaar zijn, alleen ik deed dit dus iedere dag. Ik begon ook weer een hoop te vergeten en als mijn man mij daarop aansprak dan begon ik of heel hard te huilen of hij kreeg de volle laag. Toen ik bijna klaar was met de wissel sliep ik slecht. Of dit nu komt door de nieuwe medicijnen of doordat ik me zo slecht voelde dat weet ik niet, maar dat heb ik niet langer geprobeerd. Ik wilde terug naar mijn oude medicatie. Helemaal toen er op het laatst ook nog hevige paniek en angstaanvallen bijkwamen. Ik was er helemaal klaar mee! Ik ga nu terug naar mijn oude medicatie en ben aankomende maandag klaar met deze wissel. Gelukkig gaat deze sneller. Ik ben alleen nog steeds niet van mijn vochtprobleem af. Daarvoor heb ik nu een verwijzing gekregen van de huisarts en gaan we dat nog maar eens bekijken. Het zal mij benieuwen hoe dat afloopt? Enfin, ik jank echt een heel stuk minder en mijn man leeft nog, dus het is allemaal goed afgelopen, maar ik leef nu naar maandag toe, dat begrijpen jullie toch wel!! Groetjes Bianca.

Schaamte

Ik denk altijd dat wanneer ik een aanval heb mensen zichzelf een ongeluk schrikken. Ik blijf mezelf dan de hele tijd verontschuldigen. Waarschijnlijk komt dit omdat ik totaal niet weet wat ik doe tijdens zo’n aanval. Iedereen reageert eigenlijk altijd heel positief, maar ik kan het nooit loslaten. Ik heb dit vanaf het begin gehad, vanaf het moment dat ik de diagnose epilepsie te horen kreeg. Ik voel mijn aanvallen niet aankomen, soms, heel kort ervoor heb ik een soort déjà vu gevoel. Ik weet nooit wat ik doe tijdens een aanval. Dat krijg ik dan te horen van mijn omgeving. Frustrerend kan ik vertellen. Ik vind dit voor schut. Het is in mijn pubertijd begonnen, nou en als je onzeker bent dan is dat in die tijd! Ik lachte altijd alles weg. Dat doe ik nog steeds. Mijn aanvallen waren toen nog de tonische clonische (grote) aanvallen en ik had vaak alles blauw. Ik zei dan: tja ik heb niet goed geluisterd en dan krijg je slaag, hahaha. Met de bijwerkingen van de medicijnen moet ik toch echt zeggen dat de artsen daar ook tekort in schoten. Als een medicijn helpt dan hoor je ze niet over de bijwerkingen. Je moet dan echt zelf gaan zoeken. In mijn geval wilde ik dit ook continu uitleggen aan iedereen. Het liefst zonder dat ze wisten dat ik epilepsie had. Hoe dom kun je wezen! Mijn schaamte was te groot. Het weglachen doe ik nog steeds en nu is het over mijn bijwerkingen. Ik leer het niet af. Een soort van zelfbescherming. De meeste weten nu wel dat ik epilepsie heb, maar op dit moment ben ik weer bang dat ze niet zien dat ik niet dik ben, maar heel veel vocht vasthoud door medicijnen. Op deze manier blijf ik onzeker, is het niet over mijn aanvallen dan is het wel over mijn medicijngebruik. Al vind ik mijn aanvallen erger. Het niet weten wat je doet is frustrerend! Die schaamte kom ik maar niet voorbij. Groetjes Bianca.

Geheugen Desinteresse

Dit is een moeilijk onderwerp merk ik. De andere vlogen uit mijn vingers. Zaten als het ware al in mijn hoofd. Niet omdat deze nu met mijn geheugen te maken heeft, maar ik vind het gewoon een moeilijk onderwerp. Wanneer ik een blog begin schrijf ik voor mezelf een aantal punten op waarover ik wil vertellen. Hierover had ik de meeste punten, daar schrok ik van. De titel is misschien al raar, maar die ga ik uitleggen. Ik schaam mezelf namelijk voor mijn slechte geheugen. Ik onthoud vaak geen namen, geen gezichten, namen bij gezichten en andersom, ik haal verhalen die mensen mij vertellen door elkaar, ik ben een ramp in de weg vinden en kom vaak niet op woorden. Soms is dit heus wel grappig, dat vind ik ook, maar je snapt wel dat dit vaak voor mij een hoop schaamte en ergernis oplevert. Op dit moment gaat het weer even wat minder vanwege die wissel, maar het ging alweer jaren, tweeëneenhalf jaar, goed. Ik moet graven in mijn brein voor verhalen en dan nog komen ze er verkeerd uit. Mensen zitten mij wel eens aan te kijken of ik rijp ben voor het gesticht. Dat is mijn eigen schuld, ik ben degene die nooit verteld heeft dat ik epilepsie heb. En wanneer je mij een verhaal verteld hebt en ik vraag er niet meer naar, dan is dat echt geen desinteresse, ik ben het vergeten. Daar mag je me heus op aanspreken. Graag zelfs. Wanneer ik je dan Bettina in plaats van Tina noem, lach er dan maar om. Ik kan er niks aan doen. 😀 En als er een vreemde ineens naar je zwaait, grote kans dat ik het dan ben, zwaai maar terug, dat vergeet ik toch weer! Groetjes Bianca.

In de prak, niet uit de prak.

Het is augustus 1997, we hebben een prachtige zoon van viereneenhalf jaar en een mooi nieuwbouwhuis. Door een aantal nare privé-omstandigheden heb ik veel stress. Dat betekent: veel aanvallen in de vroege ochtend. Ik vind gelukkig mijn ontspanning in mijn baan en mijn sport. Ik werk als logistiek management-assistente in een ziekenhuis en heb het daar ontzettend naar mijn zin. Ook in mijn sport, mijn passie vind ik mijn rust. Paarden zijn mijn lust en mijn leven. Totdat het op die nare dag in augustus vreselijk misgaat. Ik krijg een vreselijk auto-ongeluk op weg naar mijn verzorgpaard. Mijn auto raakt op de andere weghelft. Wonder boven wonder raakt er niemand gewond en met mij loopt het ook goed af. Met onze auto niet, die is total los. Ikzelf ben altijd bang geweest dat dit door een aanval kwam, maar dit is nooit bewezen. Ik heb toen ook 11 jaar lang geen auto meer gereden. Mijn angst was te groot. Aangezien wij een eind van mijn werk en van “mijn hobby” afwonen, besluiten we te verhuizen. Mijn soorten aanvallen zijn blijkbaar aan het veranderen. Ik krijg dus weer andere medicijnen. Na het een en ander te hebben geprobeerd krijg ik een van de nieuwste medicijnen op dat moment. Mijn gewicht vliegt met kilo’s naar beneden. Ik was alleen doodmoe, maar we hadden een oud huis gekocht en daar moest veel aan gebeuren. Wie dacht er nu aan de medicijnen, verbouwen kost nu eenmaal energie. Ik wilde ook niet inzien dat ik ziek was, dit wist bijna niemand. Ik zou de komende 18 jaar ongeveer nog op deze medicijnen blijven staan. Hierdoor veranderde ik langzaam in een, zo noem ik het zelf, zombie. Ik zat totaal opgesloten in mijn hoofd, mijn geheugen ging steeds harder achteruit, ik kwam niet meer op woorden, ik was totaal niet meer de persoon die ik vroeger was. Nu zat ik dus echt in de prak! Ik wilde hieruit, ik wilde uit mijn hoofd. Gelukkig heeft mijn man me geholpen. We ruimen nog steeds de rotzooi hiervan op, daarvoor ben ik hem zeer dankbaar. Groetjes Bianca.

Ongeduld

Kijk ik heb nu natuurlijk jaren epilepsie met alle ongemakken, maar zoals ik al vertelde daar leer je mee leven. Ik vind de omschakeling van medicijnen bij mij tot nog toe het vervelendste. Dat komt waarschijnlijk omdat het eigenlijk nooit soepel verloopt. Ik moet dan weer switchen en afwachten hoe en of dat werkt. Dat is heel frustrerend. Daar komt dan bij dat ik heel ongeduldig ben. Nu ook weer: ik hou ontzettend veel vocht vast, zo’n 15 tot 20 kilo en dat doet echt pijn. Mijn knieën vooral. Ook geestelijk word je daar niet gelukkig van. Ik wil daar vanaf en liefst gisteren, maar voor zo’n omschakeling staat 6 weken. Ik snap wel dat 6 weken niet zo lang is, maar vocht ben je niet zomaar kwijt, dat duurt wel even. De medicijnen die dit veroorzaakte had ik al tweeëneenhalf jaar en dat ging goed. Alleen dat vocht niet. Van alles hebben ze uitgezocht: naar de internist, cardioloog en gynacoloog geweest, maar uiteindelijk bleek het toch het medicijn tegen de epilepsie te zijn. En dan moet je een keuze gaan maken. Die heb ik nu gemaakt en nu wil ik dus die eerste kilo’s eraf zien gaan. Maar eerst ga je het nieuwe medicijn opbouwen. Pas vanaf afgelopen vrijdag ging 1 pilletje van mijn oude medicijn eraf en nu wil ik dus al resultaat. Ergens weet ik wel dat zoiets niet gaat, maar please: een half kilootje dan, zodat ik weet dat het werkt. Ik loop hier al zolang mee. Het opbouwen van het nieuwe medicijn gaat ook niet van een leien dakje moet ik zeggen. Ik heb dagen nodig om te wennen. Duizelig, raar in mijn hoofd en heel erg moe. Dit duurt dagen en tegen de tijd dat ik gewend ben komt die vrijdag er weer aan en gaat de dosering weer omhoog. Toch doe ik dit ergens voor. Duimen jullie voor me? Groetjes Bianca.

Tips

Nu zul je denken: krijgen we weer tips wat te doen en wat niet te doen. Dat is gedeeltelijk waar. Overigens tips zijn nooit verkeerd in mijn ogen hoor. Deze blog is eigenlijk een tik op mijn vingers, omdat ik eigenlijk, nu al, te weinig rekening houd met andere mensen met epilepsie of degene die ook ziek of misschien wel een ander probleem hebben. Dat doe ik namelijk al in de vorige lange zin. Voor iemand, zoals ik, die bijvoorbeeld epilepsie heeft en veel medicijnen gebruikt of ziek is of een ander probleem, word het ontzettend lastig om deze lange zinnen te lezen. Korte begrijpelijke zinnen zijn dan veel beter. Daar moet juist een persoon zoals ik rekening mee houden. Het mag dan nu beter qua helderheid in mijn hoofd zijn. Bij andere mensen is dit natuurlijk niet altijd het geval. Ik werd hier gisteren op gewezen door mijn man. Hij leest mijn blogs ook. Hij zei tegen me: weet je nog dat je niet zo lang geleden veel moeite had met lezen van lange zinnen. Je raakte dan het verband van het verhaal kwijt. Je moest vaak 3x opnieuw lezen voordat je wist waarover het ging. Hij had gelijk, zo was het bij mij ook. Dat gaat gelukkig een heel stuk beter. Ik ben er nog niet. Je blijft met deze ziekte altijd tegen dingen aanlopen, maar hier had hij een heel goed punt! Ik ga hiermee aan het werk. Ik wil deze blog tenslotte toegankelijk maken voor iedereen. Of je nu ziek bent of niet. Een aandoening hebt of niet. Dus wanneer je een opmerking hebt of een vraag over mijn epilepsie maak of stel hem dan. Laat dan je reactie achter. Ik zal deze zo goed mogelijk beantwoorden. Groetjes Bianca.

Vooroordelen/Veroordelen

Naar mijn mening, denk ik, is dat mensen nog altijd denken dat epilepsie een grand mal is. Dat is verstijven neergaan, schudden, de tong kapot bijten en eventueel de urine laten lopen. Daarna heel moe natuurlijk en als je zoiets ziet dan moet je ze natuurlijk in een stabiele zijhouding neerleggen. Natuurlijk is dat ook epilepsie, maar wisten jullie dat deze aanvallen, behalve dat je zeer ongelukkig kunt vallen, niet de ergste zijn voor je hersenen en ook niet de meest voorkomende. Kijk dat epilepsie schade aanricht in je brein lijkt mij duidelijk, het heet tenslotte een hersenziekte. Er zijn namelijk aanvallen die zoveel schadelijker zijn voor je hersenen en dat heb ik in de loop van die 31 jaar helaas aan den lijven ondervonden 😦 Wat ik altijd moeilijk vond van “mijn” epilepsie is dat ik dit ook nog eens verborgen wilde houden voor de buitenwereld. Met grote aanvallen en die heb ik jaren gehad, want daar begon het mee, was dat echt moeilijk. Mijn familie en naaste omgeving wist dit op een gegeven moment wel. En dan krijg je het: Bianca moet je ‘s morgens niet storen, want dan is ze moe. Ze zal wel op bed liggen. Ze heeft altijd aanvallen in de ochtend. Ja klopt, maar ook “kilo’s” medicijnen en daar was ik zo moe van dat ik in de ochtend echt op gang moest komen. Het was echt niet alleen van de aanvallen. Daar was de neuroloog nu juist hard voor naar een oplossing aan het zoeken om die onder controle te krijgen. Ik kreeg op een gegeven moment ook nog absences (dit zijn kleine aanvallen, met hele grote impact op je hersenen, die de omgeving vaak nauwelijks opmerkt) erbij. Ik was overdag ineens stukken tijd kwijt. Voor mij een enorme impact: Mijn geheugen werd slechter en ik snapte, vanwege dat tijdsverlies de gesprekken niet meer. Deze aanvallen heb ik echt jaren gehad en hebben enorm veel schade aangericht. Mijn omgeving zei gewoon: Ach laat maar, Bianc zal het wel weer vergeten zijn. Dat doet zo’n enorm veel pijn. In mijn geval bleek later dat het niet alleen door de aanvallen kwam, maar ook door bepaalde medicatie die ik slikte. Zoals ik al eerder vertelde zorgde die medicatie ervoor dat ik tegen dementie aanzat. Ik heb hiervoor een test moeten ondergaan en de uitslag van deze test kan ik nog steeds niet verkroppen. In de tussentijd zijn mijn grote aanvallen, die overigens tonische clonische aanvallen heten, over gegaan en heb ik partiële complexe aanvallen bij de absences gekregen. Ook vreselijk voor mijn brein, maar voor mijn omgeving zijn ze nog wel lachwekkend. Ik schijn onder andere te gaan dansen. Nu dans ik graag, maar ik weet hier dus totaal niks van! Wel weer tijd kwijt. Alleen niet zo ingrijpend voor mijn brein blijkbaar, want mijn geheugen is stukken beter. Of het komt door de medicatie, wie zal het zeggen? Ik blijf zo blijkbaar zoekende, al gaat het qua aanvallen wel weer goed met me. De absences ziet mijn man nu ook niet meer en de partiële complexe zijn onder controle door mijn medicatie. Ik heb nu dus wel weer een bijwerking van de medicijnen en moet dus weer switchen, vandaar mijn spanning. De meeste mensen denken dan: wie gaat er nu switchen als je aanvalsvrij bent, dan neem je je bijwerkingen toch voor lief. Klopt misschien, maar je leven moet ook leefbaar zijn en ik wil mezelf toch ook gelukkig voelen. Ik denk wel dat mensen vooroordelen hebben over deze ziekte, al zal ik degene zijn die mezelf en de gevolgen hiervan veroordeelt……….